图片源于：https://www.theguardian.com/world/2024/oct/17/race-science-group-say-they-accessed-sensitive-uk-health-data
根据反种族主义活动组织“希望不是仇恨”（Hope Not Hate）发布的秘密录像，倡导“邪恶”理论的边缘研究者声称，他们从由50万名英国志愿者捐赠的庞大健康信息库中获取了数据。
录像中，这个“种族科学”网络的成员讨论了他们声称已获取的英国生物银行（UK Biobank）数据。这些成员中的一些因被认为“不是合格的”学者而被该机构列入黑名单，但视频表明他们可能绕过了相关控制。录像显示他们提到获得了“大量”的数据，其中一位与会者承认他们“本不该拥有这些数据”。
UK Biobank成立于2003年，由英国卫生部及医疗研究慈善机构创办，保存了50万名志愿者的遗传信息、调查问卷回答、血液样本和医疗记录。
该信息已被用于揭示糖尿病、帕金森病等多种疾病的新见解。UK Biobank表示，使用其数据的项目必须“符合公众利益”。参与者同意使用其信息，且去掉身份证明细节，仅用于“健康相关研究”目的。
直到最近，批准的研究人员可以自由将数据集下载到自己的系统，而不必使用UK Biobank的专用平台。研究人员需签署合同，承诺不在未获授权的情况下共享数据。
此次录像引发了人们对相关控制是否足够有效的质疑。“这一令人震惊的消息表明在多个层面上管理失职，”英国医学协会（British Medical Association）代表Katie Bramall-Stainer表示，她呼吁加强对健康数据的控制。“现在UK Biobank和英国家庭服务（NHS England）必须回答关于机密数据是如何、何时、何地、为何、与谁及出于什么目的被共享的问题。”
《卫报》对上述秘密录像进行了审查，并与希望不是仇恨组织进行了进一步的研究。这一声称已获取UK Biobank数据的种族科学研究者团队由Emil Kirkegaard领导，他是一名丹麦博主及出版者，经营着一个名为人类多样性基金会（Human Diversity Foundation）的秘密网络。
Kirkegaard是《人类季刊》（Mankind Quarterly）上发表的40多篇论文的作者，后者是一家长期为种族科学理论提供平台的期刊。Kirkegaard的研究主题包括黑人美国人与白人美国人收入差异是否源于“平均智商差异”，以及不同种族之间的阴茎大小、睾丸大小和“乳房-臀部偏好”的比较等，他还试图证明在丹麦，拥有“穆斯林名字”的人智商较低。
遗传学家亚当·卢塞福德（Adam Rutherford）告诉《卫报》，《人类季刊》和类似的期刊如此失去公信力，以至于对真正的学者来说在其上发表论文将是“职业自杀”。Kirkegaard的立场似乎更接近于种族主义而非科学。“非洲人，”Kirkegaard在他博客上写道，“在任何地方都容易暴力。”
种族科学通常被称为“科学种族主义”，它起源于18世纪在医学和生物学领域的突破，包括查尔斯·达尔文的自然选择理论。美国主要医学研究机构——国家卫生研究院（National Institutes of Health）表示，种族科学“借用科学的方法和合法性，主张白人欧洲人的优越性以及历史上边缘化的非白人种族的劣势”，并被视为伪科学。
伦敦大学学院的遗传学教授大卫·柯蒂斯（David Curtis）表示，“对遗传数据的简单分析”可能会“选择性报告结果，从而支持种族主义说法”。UK Biobank的一位代表称，它“继续监控并防止Kirkegaard及其他与他有关的研究人员访问该资源”。他补充说，“他们不是合格的研究者。”但他同時表示，秘密录像“没有引发对UK Biobank控制措施的质疑”，所以“没有证据表明该组织存在数据误用”。
UK Biobank负责人罗里·柯林斯（Rory Collins）表示：“我们相信我们的访问程序运作正常，但遗憾的是，我们生存在一个不道德的人会试图破坏这一点的世界。”他说：“我们有健全的数据访问程序来控制谁可以访问原始数据。”他说，“我们进行的大规模调查未发现这些数据可供未经批准的研究者使用。”
然而，两位著名遗传学家及两位健康数据专家对UK Biobank的立场表示质疑。他们指出种族科学研究者所用的术语暗示他们已获得去除名字的个体参与者数据。UK Biobank的代表接受，有“可能性”表明这些种族科学研究者已“获得原始的、个体层级的数据”。
“你本不该拥有这些”
在一家时尚的诺丁山餐厅，食用烟熏三文鱼和鹿肉时，人类多样性基金会的媒体负责人透露，该团队已获得UK Biobank数据。马修·弗罗斯特（Matthew Frost），一名前伦敦私立学校的宗教研究教师，已经告知《卫报》他与该网络没有任何关系。但在2023年10月的晚宴上，他提到该组织的宏伟目标，称他们“已经成功获得UK Biobank的访问权限”。
他表示：“你本不该拥有这些。”想要进一步了解相关内容，弗罗斯特表示：“请咨询Emil。”
Kirkegaard坚持认为他的政治立场并不“偏右”，而是“异端”。然而，他的工作却促进了种族主义观点。
他曾主张将“已经定居的移民”清除出丹麦等国家，写道：“我一般支持付钱让他们离开政策。”Kirkegaard也是优生学的倡导者，他曾写道如果技术允许，父母将“不选择对同性恋进行选择性的反对”是“愚蠢的”。
尽管如此，Kirkegaard仍拥有一些有影响力的联系。录像显示，他声称自己在2019年成为了“在线异见者”，这一称号是由科技亿万富翁及右翼捐款人彼得·泰尔（Peter Thiel）邀请他前往硅谷进行讨论。对此，泰尔没有回应置评请求。
在诺丁山晚宴几天后，弗罗斯特安排界外研究人员与Kirkegaard交谈，后者解释了为何获取最敏感的数据如此困难。
“需要用于测试诸如民族智商差异等的遗传数据集都被锁在门后，”Kirkegaard说道。他继续表示：“我们获取这些数据集的唯一途径是某些学者获得了它，并在桌子下将其给予我们。”他补充说：“不一定是学者，有时是私营部门……为自己冒着很大的风险。”
Kirkegaard说，申请者必须提交“各种文书工作，说明数据如何存储等等”。 但更棘手的是，“你必须提出一些听起来合理的研究提案，涵盖我们想做的事情，但又不能达到他们直接就会审查的程度。”
他提到一名美国学者布莱恩·佩斯塔（Bryan Pesta）的案例，该学者因被指控滥用美国基因组数据库的数据而被克利夫兰州立大学解雇。佩斯塔主张，可以将他与Kirkegaard共同撰写的论文的数据用于证据，声称该论文将祖先与智商联系在一起。
在被问及他与Kirkegaard的种族科学研究者的联系，佩斯塔告诉《卫报》，自己“仅参加了一些关于潜在遗传解释的在线会议”，并编辑了一篇手稿。他表示，自己从未“接收、共享或分析任何来自UK Biobank的数据”。
2023年11月6日，佩斯塔参加了由Kirkegaard主办的视频通话，会议上有十几名种族科学研究者在场，通话被“希望不是仇恨”组织秘密录制。
Kirkegaard主持了一次讨论，内容涵盖“智商高的南方绅士”是否“与奴隶发生性关系”，以及对“觉醒与心理疾病”的考察。接下来的主题是基因组学。Kirkegaard说：“我相信，有人下载了UK Biobank。”
一名显示为西蒙·怀特（Simon Wright）的人回答：“是的，是我下载了UK Biobank。”这位以该笔名进行写作的人与Kirkegaard共同撰写了关于种族与智商链接的论文，发表在包括《人类季刊》在内的边缘期刊上。“我已经在处理智商的研究，”怀特补充说。UK Biobank不包括参与者的智商得分，但记录了他们的教育程度。
“Kirkegaard表示，UK Biobank的文件是如此巨大……一个300GB的文件。”
Kirkegaard没有透露是谁帮助他获取数据集。他没有回复《卫报》的提问。
“UK Biobank对数据误用有零容忍政策，”代表表示，“如果有证据表明数据被误用，我们将根据违规合同行为和/或数据保护法律及知识产权的侵犯立即采取行动。”
安吉拉·塞伊尼（Angela Saini），一位关于种族科学的书籍作者表示：“如果有友好的研究者以这种方式将他们的数据传递给他们，那就是对标准的巨大侵犯，必须由UK Biobank进行调查。这是普通人应享有的最低标准，确保他们的数据不会用于邪恶目的。”
