安德鲁·桑德森:多发性硬化症患者的艰难生活

图片源于:https://www.thetelegraphandargus.co.uk/news/24760047.bradford-man-speaks-struggles-due-multiple-sclerosis/

安德鲁·桑德森,来自威布西,曾经非常活跃——在某个时候,他忙于工作,每天开车,进行20英里长的远足,并为一次30英里骑车铁人三项训练。

他正在准备开始开放水域游泳训练时,在51岁时被诊断出患有多发性硬化症(MS)。

多发性硬化症是一种慢性且无法治愈的疾病,影响大脑和脊髓,从而导致一系列症状。

现年54岁的安德鲁现在只能用拐杖步行几分钟——再久就需要使用轮椅或电动滑板车——同时他也面临着平衡和疲劳的困难。

他形容这对一个曾经如此活跃的人来说是一次“毁灭性的打击”。

安德鲁表示:“这完全改变了我的生活。

当我身体健康时,我从未考虑过多发性硬化症。

现在我处于这样的境地,我必须应对这个事实,尽量保持积极,过上尽可能正常的生活——但这确实很艰难。”

在英国,估计有15万人——包括安德鲁——正在与多发性硬化症共存。

安德鲁在《电讯报与阿尔戈斯》谈到了一份新报告,该报告表示成千上万的多发性硬化症患者实际上感到“被囚禁”在自己的家中。

这主要是因为他们不想外出,原因包括不平坦的人行道、无障碍的市中心和不充足的公共交通服务,来自多发性硬化症信托的《生活改变:与多发性硬化症一起出行》报告指出。

该报告估计多达96,000名多发性硬化症患者在某些时刻感到困于家中。

安德鲁说:“外出对于有多发性硬化症的人来说并不容易。”

他补充道:“我常常感觉自己像是家里的囚徒。”

“在布拉德福德出行真的是太困难了。”

“对我来说,大问题是人行道不平坦和停车在行人道上的汽车——请记得像我这样的使用轮椅的人,帮忙停放车辆。”

“每次外出时,我必须仔细计划,以尽量避免所有潜在的问题。”

“对于多发性硬化症患者来说,留在家里往往感觉更轻松。”

来自多发性硬化症信托的发言人表示:“许多有多发性硬化症的人不会认为自己是被困在家里。

然而,与这种疾病相关的各种负担正在严重限制许多人的独立出行。

考虑到出行所需的努力、管理症状以及确保拥有适当的支持,这并不奇怪,一些有多发性硬化症的人选择不离开自己的家。”

安德鲁说,他喜欢在可以的时候带狗散步。

“独立出行对帮助多发性硬化症患者去工作、社交和参与健康及休闲活动至关重要,但我们的报告显示,存在太多障碍。”

“人行道不平、无障碍的市中心和不充足的公共交通——加上获取经济支持的困难,迫使成千上万的人过早地被困在家里。”

“在多发性硬化症信托,我们将提高对这些障碍的认识,并提供信息和支持,以帮助多发性硬化症患者尽可能长时间地保持活跃和独立。”

有关多发性硬化症的信息,包括症状,并获取上述报告,请访问www.mstrust.org.uk。

政府对此报告的回应

一位政府发言人对多发性硬化症信托的报告表示:“该报告中的发现令人担忧,交通系统应真正对每个人无障碍且包容。”

“没有人应因其残疾而受到阻碍或不公平对待。”

“本政府致力于维护残疾人权利,并与他们密切合作,使他们的意见和声音成为我们所有工作的核心。”

布拉德福德市政厅目前正对市中心进行改善,他们先前表示这一措施将使该地区“更易于行走和安全。”

Isla Wang

Isla Wang is a multimedia journalist who brings stories to life through her vivid storytelling. Her work spans cultural features, community news, and in-depth interviews with key figures in the UK's Chinese society.

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