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来自爱丁堡的Chris Madden,生活在Murrays,分享了他在被诊断出一种罕见疾病后,生活如何被颠覆的经历。
Chris在此之前身体健康,但他遭遇了异常剧烈的头痛,感觉就像自己的头骨要爆炸一样。
经过七个月的电话咨询后,他在新冠疫情期间终于得到了面对面的医生预约,结果发现他的血压极高。
在2020年8月,他被急救送往皇家医院,医生告诉他,由于IgA肾病,他的肾脏功能下降至四个百分点。
Chris被告知他需要立即开始透析,同时等待肾脏移植的可能性。
现年44岁的Chris是电气工程师,和他16年的妻子Bev及两个孩子Harry(10岁)和Georgia(6岁)一起生活。
“我在2020年1月底感觉不舒服,不知道原因,”他说。“我开始感到剧烈的头痛,但由于疫情,我无法面对面看医生。
我进行了一些电话咨询,但他们认为这可能与在家工作相关的压力及我们在疫情期间处理的其他问题有关。
但到了2020年8月,我的头痛已经严重到感觉自己头要爆炸了。
我看了医生,他们发现我的血压极高。
从那时起,我被送到皇家医院的重症监护病房,那里发现我的肾脏出现了问题。
我在医院呆了一周,得知我的肾脏功能仅有四个百分点。
我的身体正在关闭。
最终,我需要一个新的肾脏才能让我的身体重新正常运作。”
Chris描述了自己在确诊前的症状,他总是疲劳,常常在孩子们之前就上床睡觉,工作后感到筋疲力尽。
他感到“沮丧”,因为由于能量低下,无法和孩子们一起玩耍以及履行父亲的责任。
Chris被诊断为IgA肾病,这是一种尚未完全了解的疾病,导致一种名为免疫球蛋白A(IgA)的抗体在肾脏内积累,造成功能损失。
“我立即开始了透析,并且需要在胸部放置紧急导管,还在手臂上做了动静脉瘘,”他说。
“每周我在工作后要进行四小时的透析,三次。
在透析期间你从来无法达到最佳状态,总是处于挣扎中,但它能让你活着。
你永远不知道自己是否会有机会停下来,也没有任何真实的结束日期来期待何时能获得器官。”
Chris在等待中度过了近一年,进行移植适宜性的测试,终于在2021年6月24日接到电话,得知有一名活体捐赠者愿意赠给他一个改变生命的肾脏。
他形容自己“非常幸运”,因为他被发现适合接受器官,并且由于捐赠者仍然活着,他能够在手术前两周安排手术时间。
“他们告诉我有肾脏时,我非常兴奋,”他补充道。
“我处于一个不寻常的境地,因为大多数人会接到一个电话,告诉他们某个捐赠者已经去世,你需要在几个小时内赶到医院。
由于那时候仍在疫情期间,我有一天的时间来准备,然后必须进行为期两周的隔离,以确保手术能顺利进行。
我有些怀疑手术会不会成行,以及我的身体会不会排斥这个肾脏,但手术后我被告知肾脏已经植入并正常工作。
那一刻非常美妙。我终于能够和家人一起度过时间,我的孩子们又有了爸爸。”
Chris的脸色恢复了红润,迅速恢复了能量,能够和Harry和Georgia一起玩耍,还能够与妻子Bev共度时光。
“这是来自陌生人的一份惊人礼物,”他说。“能够再次给孩子们讲睡前故事并让他们上床真是太好了。
我见到了捐赠者。
由于规则,他们最初必须匿名,但我们被允许通过医院交换信件。
既然我们都愿意彼此沟通,我们便得以相见。这真是太棒了,一个人竟会无私地将肾脏捐给陌生人。我想让他们知道他们如何改变了我的生活,这是一段非常感人的经历。
见到他们时,我很难抑制眼泪,而我并不是一个情感丰富的人。
我的捐赠者做了这样一件美好的事情,并没有想要任何感谢或认可。”
Chris令人惊讶地在手术后仅八周就开始慢跑,捐赠者又给了他一个第二份礼物,让他联系到了苏格兰移植团队。
他能够与来自全国各地的其他足球运动员见面,他们也进行了各种器官的移植,包括肾脏、肝脏或心脏等。
现在,Chris成为混合性别、年龄各异的球队的活跃成员,他期待着2025年4月在牛津参加欧洲器官移植足球锦标赛。
这支队伍由大约20名队员组成,并在不断壮大,大家每个月聚在一起,在Ravenscraig训练。
他们每位队员都希望筹集395英镑,为他们的旅行和住宿提供资金,因为他们希望将奖杯带回苏格兰。
“加入球队是太棒了,”他继续说。“在日常生活中,你不会和其他移植患者一起交往,所以见到有相同经历的人,能够分享他们的知识并理解彼此是非常好的。
经历器官移植这一重大事件是独特的。每个月的聚会、踢足球、保持健康并分享有关健康和饮食的建议都是让移植器官使用期限更长的重要环节。
很难理解移植患者的经历,这是一段困难、煎熬的时期。
在球队中,我们彼此支持,始终欢迎更多玩家加入,如果有人想参与进来。”
Chris谈到在移植手术后找到了新的生活节奏,频繁与家人旅行,充分享受他的新生活。
“我想充分利用捐赠者给予我的这份礼物。”
想要支持苏格兰移植主动足球筹款活动,请点击这里。
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