父亲四名患罕见骨疾 一年来驼背无法直立等待手术

图片源于:https://www.leeds-live.co.uk/news/real-life/leeds-dad-35-bent-half-29550188

一位四个孩子的父亲因一种疾病导致他永久驼背,无法挺直脊柱。35岁的乔纳森·约翰逊患有慢性强直性脊柱炎,这种关节炎疾病使他的脊柱“融合在一起”,让他陷入一年来持续痛苦的恶性循环中。这种疾病导致了严重的韧带炎症,让患者不断地“驼背”。没有治愈方法,也无法逆转其破坏性影响,像约翰逊一样的患者通常依赖于疼痛管理药物。

他因为被取消了一月份的手术而等待已经超过一年,该手术旨在纠正他的脊柱畸形。他说:“如果我外出,驼背,人们会看着你,在我脑海中,我觉得他们正在盯着我看。我才35岁,却像一个老人一样被弯成一半。疼痛是难以忍受的。我几乎不能因为这种痛苦而睡觉,我总是很疲倦。”

约翰逊描述每天的不适感就好像有人“不断地踢他”,或者他总是“扛着一块大石头”。他补充说:“我很沮丧。我理解Covid发生了一些事情,但他们至少可以给我们一个日期或一些明确的消息,并回复我们。我妻子多次发送电子邮件、打电话和留言,但她完全被忽视。”报道了《镜报》。

这位四个孩子的父亲分享了手术被延迟对他的家庭,特别是他年仅八岁的自闭症儿子阿尔菲·詹姆斯·约翰逊造成的困扰。他说:“他上次知道我要进行一次重大手术,显然,他就会不断问,‘爸爸什么时候去医院解决问题。’这很难向他解释。”

约翰逊来自利兹,曾经是一名清洁工,但由于健康原因不得不休假。为了管理疾病,约翰逊配备了一个造口袋,旨在减少炎症和控制症状。但在过去一年里,他的背部疼痛加剧,促使他在去年十二月被转介给一个专科风湿病医生。

强直性脊柱炎(AS)的症状通常在几个月或几年内缓慢发展。这些症状可能会时有时无,多年来会有所好转或恶化。

AS通常在18至40岁之间开始发展。即使你患有这种疾病,你也可能不会出现所有主要的AS症状,例如:早晚背痛和僵硬(通常是AS的主要症状),通常早晚痛。你可能会因为疼痛而经常夜间醒来

除了引起背部和脊柱的症状外,AS也会引起身体其他部位的关节炎,如臀部和膝盖。

Entesitis是疼痛性炎症在骨头与肌腱(把肌肉连接到骨头的坚韧组织)或韧带(连接骨头的组织带)相连的地方。

疲劳是AS的常见症状。这会让你感到疲惫和缺乏活力。

AS患者也常伴随其他疾病。这些疾病包括虹膜炎,也称为急性前发性葡萄膜炎,牛皮癣和炎症性肠病(IBD)。

利兹总医院的医生在一次术前评估约翰逊的情况后制定了一个解决他脊柱畸形的手术策略,这是一个充满风险但潜在减轻他严重不适的程序。然而,他在利兹皇家总医院安排的手术在1月份被取消了。

约翰逊表达了对没有新手术日期的沮丧,尽管他的妻子多次尝试联系。绝望的约翰逊说:“手术有很高的瘫痪风险。但我对此毫不在乎。我已经超越了在乎这个问题的地步。我宁愿坐在轮椅上。”

利兹教学医院NHS信托的首席医疗官马格努斯·哈里森博士对这种情况进行了评论,承认服务的压力。他说:“像全国其他NHS组织一样,我们的服务依然非常繁忙。所有等待手术的患者都根据临床需要优先进行排队,我们知道有些人等待时间比我们希望的要长。手术准备工作很复杂,所以我们与患者及其家人密切合作,确保治疗将是有效的。”

哈里森博士还表示,患者的案件正在得到细心处理:“我们继续与约翰逊先生及其家人保持联系。我们的团队正在努力减少患者的等待时间,并确保每个人都能及时、安全地接受他们所需的专科护理。”

Isla Wang

Isla Wang is a multimedia journalist who brings stories to life through her vivid storytelling. Her work spans cultural features, community news, and in-depth interviews with key figures in the UK's Chinese society.

You May Also Like

More From Author