大卫·科普:英国首位接受新治疗的罕见血液疾病患者

图片源于:https://theguideliverpool.com/grandad-becomes-first-in-uk-to-receive-life-saving-treatment-for-rare-blood-disorder-at-royal-liverpool-hospital/

在英国首位,67岁的曼彻斯特退休电工大卫·科普(David Cope)因罕见的血液疾病“血栓性血小板减少性紫癜”(TTP)接受了一项开创性的新治疗,参与了利物浦大学医院NHS基金会信托(LUHFT)的一项临床试验。

大卫今年初被诊断出该病,导致他的血液在体内小血管中凝固,阻碍了主要器官的血液流动。

在被转送至皇家利物浦大学医院的重症监护室后,大卫成为英国首位接受静脉(IV)治疗的患者,这项国际临床试验为标准的等离子交换治疗提供了一种较少侵入性的替代方案。

大卫保持活跃的生活方式,今年一月从电工职业退休。作为六个孩子的自豪父亲和十九个孙子的祖父,大卫在他的泰晤士河沿岸家中和威尔士普雷斯塔廷的房车之间分配时间。

今年早些时候,大卫注意到自己无法继续保持日常活动,变得容易疲劳,同时感到胸口和头部疼痛。

大卫说:“我感觉两周来都很疲惫,我妻子建议我去检查一下,但我并没有太在意。”

“在我入院的前一天,我们正在照顾孙子孙女,我开始觉得非常不舒服,视力也开始模糊。我们全家决定我去急诊,情况就此开始发展。”

在当地医院出现TTP的多种症状后,大卫接受了相关的测试和扫描,确认了诊断。他被转送至皇家利物浦大学医院的重症监护室,该医院由LUHFT管理,是英国最大的TTP专业中心之一,负责照顾约100名来自该地区的TTP患者。

TTP患者会经历包括发热、疲劳、头痛、混乱、皮疹、淤血和中风样症状等症状。

如果不经过治疗,这种病是致命的,可能对日常生活产生严重影响。

TTP的标准治疗是一个密集的等离子交换程序,通常需要一个星期,每天持续4到5小时。

等离子是血液的一部分,携带红细胞和白细胞,包括帮助抵御感染的抗体。

等离子交换通过移除TTP患者的现有等离子体并用新的等离子替换,来帮助调整患者的病情。

许多患者需接受24小时的医生照护,有的患者甚至被置于人工昏迷状态,以保护其器官免受病痛的压力。

LUHFT是英国唯一提供国际临床研究试验的地点,该试验减少了所需的交换次数,取而代之的是一种可以通过手臂小针头进行给药的静脉治疗。

当大卫被接收时,他在TTP专业中心的顾问血液学家、血液学研究负责人蒂娜·达特医生(Dr Tina Dutt)团队的照护下。

达特医生与大卫及其家人讨论了这一临床试验的机会,称该治疗可能避免延长的等离子交换治疗,并同时治疗这一罕见病。

达特医生表示:“当科普先生到达时,他的情况非常严重,我们知道必须迅速采取行动。他需要全天候的照护,并曾因神经状态恶化而被置于生命维持机。

“当他到达时,我与大卫和他的家人进行了交谈,解释说无论他们做出什么选择,我们都将尽最大的努力有效地治疗和控制病情。

“到目前为止,我们在这种新治疗中看到了令人鼓舞的结果,大卫的情况持续改善。尽管他在入院时出现肾功能衰竭、心脏和神经问题,但大卫只需进行两天的等离子交换,并在4天后从重症监护室出院。

“这种疾病及目前的标准护理治疗选项对患者可能造成巨大负担。我们致力于提供研究机会,从而改善患者的护理和结果。科普先生和他的家人从入院开始就与团队积极接触,并在整个过程中保持积极的精神。

“对大卫这样罕见的疾病来说,患者实际上并不罕见,因此我们必须推动车载领域的研究。”

在整个过程中,大卫的妻子朱莉一直陪伴在他的身边。

朱莉说道:“这一经历令人恐惧,我们在不知道大卫出了什么问题或他将会发生什么的情况下度过了数天。

“在与大卫交谈后,达特医生和她的团队与我儿子和我进行了沟通,询问我们对大卫参加临床试验的感受。

“这是个了不起的过程,我们觉得自己是真正参与到大卫护理的一部分。”

如今,回到家的大卫感觉好多了,血液指标继续稳定。

TTP是一种终身疾病,然而,通过研究和新治疗,临床医生希望找到减少病情严重性和患者一生中发作次数的方法。

大卫目前正在LUHFT团队的监督和治疗下,期待回到北威尔士的房车,计划在夏季与妻子共度时光。

大卫表示:“在几周前还不知道TTP是什么的情况下,如今我能够生存并与之共存,我远不止是感谢利物浦团队为我所做的一切。

“那里就像一个大家庭。我面对这样一种未知的疾病感到害怕,但团队让我感受到我曾经认识他们一生。”

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Sophia Liu

Sophia Liu is a dynamic reporter whose articles often go viral for their insightful take on the Chinese youth experience in the UK. She is a role model for aspiring journalists in the community.

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